Informazioni per il paziente

Per fornire maggiore chiarezza sul sistema delle malattie rare e al fine di semplificare e migliorare lo scambio di informazioni, il Registro delle malattie rare ha provveduto a redigere l'opuscolo informativo per il paziente, che descrive il percorso diagnostico e i provvedimenti a favore del malato raro.

Infopoint

Dal 1 febbraio 2008 è stato attivato presso il Centro di coordinamento provinciale per le malattie rare un servizio di Call-center e attività di consulenza e informazione riguardanti la certificazione-esenzione-registrazione dei pazienti con malattia rara:

Servizio di Consulenza Genetica
Viale Europa 31, Bolzano
Tel. 0471 907109
E-mail: malattierareBZ@sabes.it

Provvedimenti a favore del malato raro

L'esenzione per malattia rara ha durata illimitata e non è collegata, a differenza di altre forme di esenzione, ad uno specifico elenco di prestazioni. L'esenzione riguarda tutte le prestazioni efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti, incluse nei livelli essenziali di assistenza e previste dai protocolli, ove esistenti, definiti dai Centri di riferimento dell'Area Vasta.
Dal 1 di febbraio 2008, sono entrati in vigore in Provincia Automa di Bolzano dei provvedimenti importanti per la tutela dei malati rari (deliberazione della Giunta Provinciale n. 4471 del 17.12.2007). Primo fra tutti l'esenzione dal pagamento della partecipazione al costo per l'erogazione dei farmaci specifici (ovvero nessun ticket).

Elenco medicinali erogabili a carico del Servizio Sanitario Provinciale

Per garantire ai pazienti con malattie rare l'accesso ai trattamenti essenziali disponibili in base al principio di equità e di omogenità assistenziale in tutto il territorio provinciale e in ragione dell'elevato numero e della diversa afferenza delle patologie rare, si è stabilito di procedere per gruppi di patologie, insediando per ciascun gruppo un tavolo tecnico di lavoro costituito dal Coordinamento Regionale Malattie Rare del Veneto, dai clinici responsabili (o loro delegati nominati) delle Unità Operative accreditate per le patologie o gruppi di patologie oggetto, di volta in volta, di studio e dai Servizi Farmaceutici dell'Area Vasta.
Attualmente sono stati deliberati i trattamenti ritenuti essenziali per soggetti affetti da patologie rare neurologiche e rare metaboliche. I farmaci sono collegati alle singole malattie.
Condizione necessaria per il rilascio dei farmaci erogabili con onere a carico del Servizio Sanitario Provinciale è l'esistenza di un Piano terapeutico personalizzato (PTP) attivo.