Questioni di bioetica

Una serie di articoli su questioni etiche di attualità.

Quanto a lungo possiamo permetterci ancora il progresso della medicina?

Questioni etiche nell’allocazione delle risorse in sanità (parte 1)

Prof. Dr. Georg MarckmannProf. Dr. med. Georg Marckmann, Professore di etica della medicina presso l’Università di Monaco, vicepresidente del Comitato etico provinciale.

Anche in Alto Adige si discute ormai sempre più sui costi dell’assistenza sanitaria: i piccoli ospedali sono ancora economicamente gestibili? Quali offerte assistenziali come p. es. la medicina palliativa o la riabilitazione dovrebbero essere incrementate ancora in Alto Adige? I nuovi e spesso molto costosi farmaci per la cura dei tumori porteranno allo sforamento del budget sanitario provinciale?

È paradossale: i problemi nascono perché la medicina è vincente. Sempre più malattie sono identificate e guarite. Nello stesso tempo le persone diventano sempre più anziane e soffrono sempre più spesso di diverse malattie croniche, come ipertensione o diabete, malattie di regola non curabili, ma i cui effetti si possono alleviare. Il trattamento dura per tutta la vita, spesso con costi rilevanti.

D’altra parte ci sono però buoni motivi per non far lievitare ulteriormente i costi sanitari: il denaro potrebbe mancare in altri settori finanziati dall’ente pubblico come la formazione, le infrastrutture o le garanzie sociali. Come distribuire i limitati mezzi disponibili è una questione di rilevanza etica: solo chi è sano può realizzare i suoi progetti professionali o personali. Un accesso generalizzato all’assistenza sanitaria è conseguentemente una condizione per le pari opportunità nella società. Questo non significa, però, che non siano eticamente praticabili limitazioni nell’offerta di prestazioni. Però si dovrebbe iniziare laddove si reca meno danni ai pazienti – nelle malattie meno gravi o nelle misure a ridotto valore aggiunto per i pazienti.

Le questioni sull’allocazione si pongono a diversi livelli del sistema sanitario: quale budget si decide di assegnare complessivamente all’assistenza sanitaria? Quale parte del budget complessivo va poi assegnato ai diversi ambiti assistenziali: prevenzione, assistenza residenziale ed ambulatoriale, riabilitazione ecc.? Anche all’interno dei diversi ambiti o strutture assistenziali si pongono questioni sull’allocazione delle risorse: per esempio quanti letti mettere a disposizione ai diversi reparti di un ospedale? Infine al livello micro vanno assegnate le prestazioni mediche al singolo paziente. Finché possibile, la questione dell’allocazione delle risorse dovrebbe essere decisa non sul singolo caso ma “a monte” della relazione individuale medico – paziente, tramite un processo decisionale trasparente.

Nel convegno del 2 febbraio 2012 il Comitato etico provinciale intende iniziare una discussione pubblica sulle modalità eticamente sostenibili con cui queste – inevitabili – decisioni sulla distribuzione possano essere assunte. Le prime anticipazioni saranno presentate la prossima settimana in una seconda comunicazione.

Quali priorità in sanità?

Questioni etiche dell'allocazione dele risorse in sanità (parte 2)

Prof. Dr. med. Georg Marckmann, Professore di etica della medicina presso l’Università di Monaco, vicepresidente del Comitato etico provinciale

Innovazioni mediche costose ed invecchiamento della popolazione portano i sistemi sanitari ai confini della finanziabilità. L’Alto Adige non farà eccezione. Dal punto di vista del Comitato etico provinciale appare perciò urgente aprire una discussione pubblica su come investire, in modo non solo efficiente ma anche eticamente responsabile, i ridotti mezzi finanziari. In fondo si tratta di rispondere alla domanda su quali ambiti, ovvero prestazioni assistenziali siano più o meno importanti. In altre parole: quali priorità in sanità?

Finora, in Alto Adige il quesito delle priorità in sanità non ha dato particolarmente adito a discussioni. Le priorità nell’assistenza sanitaria emergono abbastanza casualmente: un ruolo importante è svolto sia dal pagamento delle prestazioni che dalle decisioni politiche che dal ruolo storicamente giocato delle strutture di cura. Una situazione non particolarmente soddisfacente dal punto di vista etico.

Questo quesito, in altri paesi europei, dà luogo ad intense discussioni sulle “priorità”. In Svezia e Norvegia, per esempio, le Commissioni nazionali sono state incaricate di elaborare modalità e criteri per individuare le priorità dell’assistenza sanitaria, motivati dalla percezione che sia sempre preferibile definire le inevitabili priorità tramite un processo chiaro e trasparente invece di lasciarle alla casualità dei sistemi assistenziali e politici.

La definizione delle priorità tocca questioni etiche della giustizia, in quanto devono essere messi sulla bilancia e comparati bisogni di diversi gruppi di pazienti. Una definizione delle priorità deve perciò tener conto dei seguenti requisiti: da un lato le priorità devono essere individuate in un processo decisionale trasparente e corretto. La popolazione dovrebbe essere coinvolta nella discussione: in fondo si tratta del quesito su quanto vogliamo spendere per la nostra salute e come utilizzare il denaro nell’assistenza, ad esempio: Va aperto un altro reparto di terapia intensiva? Va ulteriormente sviluppata l’assistenza medica palliativa a livello ambulatoriale?

D’altro canto la corretta definizione delle priorità deve orientarsi secondo scale di valori etici chiaramente definiti. 1. La gravità della malattia: la priorità dovrebbe essere data all’assistenza di pazienti gravemente ammalati, notevolmente limitati dalla malattia o addirittura a rischio di morte. 2. Il beneficio del paziente: anche qui va data alta priorità alle misure ad elevato beneficio per i pazienti. 3. Rapporto costi – benefici: va anche considerato il costo dell’accresciuto beneficio per i pazienti. La maggiore priorità va assegnata a quelle misure tramite le quali pazienti gravemente ammalati possono essere trattati, a costi sostenibili, con esito positivo (p. es. il trattamento altamente specializzato di un paziente dopo un infarto). Priorità inferiore va assegnata, invece, alle misure da cui i pazienti traggono poco giovamento, a fronte di costi magari elevati (p. es. la somministrazione di farmaci che riducono i grassi nel sangue nei pazienti a basso rischio di malattie cardiache).

La prorizzazione non significa andare in senso unico verso una limitazione delle prestazioni, cioè verso la “razionalizzazione”. Una volta creata una scala di valori dei livelli assistenziali più o meno rilevanti si possono sviluppare quei settori ad elevata rilevanza per la popolazione (p. es. l’assistenza alle persone anziane), aumentando contemporaneamente la qualità dell’assistenza sanitaria. D’altro canto si può – qualora necessario – procedere a risparmi nei livelli assistenziali meno essenziali.

Il convegno che si terrà il 2 febbraio 2012 a cura del Comitato etico provinciale, darà ulteriori informazioni sulla definizione delle priorità da porre nel sistema sanitario, oltre alla possibilità di discutere nei gruppi di lavoro domande concrete sull’allocazione delle risorse in Alto Adige.

Diagnosi prenatale: brama di perfezione?

Foto Dr. HeppProfessor dott. Hermann Hepp, ex Direttore della Clinica Großhadern della LMU di Monaco, membro del Comitato scientifico dell’Ordine federale dei medici.

Dovrebbe essere permesso in futuro il check genetico degli embrioni in provetta, cioè la diagnosti genetica pre-impianto (PGD)? Questa domanda viene attualmente discussa intensamente e diffusamente in molti paesi in ambito sociale e politico. In Germania è stata da poco decisa un accesso limitato alla diagnosti pre-impianto.

La diagnosi genetica pre-impianto è un puro strumento di selezione, tramite il quale realizzare il sogno di un bambino senza difetti, oppure si può essere ancora “in lieta attesa”, sperando in un buon esito?

Nella diagnosi genetica pre-impianto (PGD) l’embrione prodotto nel corso di una fecondazione artificiale viene esaminato prima dell’impianto in utero. Da una cellula dell’embrione il patrimonio genetico viene isolato ed analizzato in riferimento alla presenza di specifiche malattie ereditarie o di alterazioni cromosomiche. Solo se il risultato è negativo l’embrione viene trasferito in utero. Attraverso questa selezione una coppia ad alto rischio genetico dopo una “fecondazione di prova” può evitare di avere un bambino con una malattia ereditaria. Questo procedimento viene criticato perché gli embrioni con alterazioni genetiche non vengono impiantati e quindi devono soccombere.

La diagnosi genetica pre-impianto (PGD) va discussa e valutata in relazione alla diagnosi prenatale (PND), praticata ormai da più di 40 anni.

Nella diagnosi prenatale (PND) il feto viene esaminato nel corso della gravidanza in relazione a malattie e disturbi nello sviluppo, ad es. tramite ecografia oppure amniocentesi.

È l’informazione sullo stato di salute del bambino ad essere al centro della PND. In sempre più casi è possibile curare problemi di salute del feto ancora in utero. Nella maggioranza dei casi però dopo una PND positiva ci si trova davanti alla decisione di interrompere o proseguire la gravidanza, perché la malattia del bambino non è curabile. In questi casi si rende necessaria una consulenza competente ed empatica della coppia che non di rado, porta al mantenimento in vita del feto.

I notevoli progressi della PND hanno risvegliato però anche pretese. Si parla della “testa di Giano” della medicina prenatale. Sempre più ginecologhe/i e genetisti/e sono confrontati con la – spesso utopica – pretesa di un bambino perfettamente sano, per la cui realizzazione si può mettere in preventivo anche un’interruzione di gravidanza. Il crescente sapere produce una forte pressione sociale su paziente e medico di ricorrere alla PND ed quindi eventualmente all’interruzione della gravidanza. Questo porta ad una accentuazione del dilemma etico della PND.

La PGD non può, come spesso sostenuto, essere intesa semplicemente come una PND anticipata, come se la “procreazione in prova” con la PGD corrispondesse “semplicemente” alla “gravidanza in prova” con successiva PND ed eventuale interruzione della gravidanza. In Germania, fino ad ora era stata maggiormente criticata la differente valutazione di PND e PGD: mentre nel caso della PND il legislatore relativizzava la tutela della vita preparto e consentiva di soppesare i diritti fino al parto (diritto alla vita del feto e diritto all’autodeterminazione della madre), nella fase pre-impianto la vita dell’embrione doveva essere assolutamente tutelata.

Nel frattempo, la PGD in Germania è stata ammessa per legge nel caso in cui vi sia un’alta probabilità di una grave malattia ereditaria o di aborto spontaneo. La presenza di questi presupposti è valutata da una commissione etica interdisciplinare.

In ogni singolo caso è comunque richiesta un’informazione e consulenza particolarmente approfondita ed intensa.

La consulenza etica - un aiuto nelle scelte difficili

foto dott.ssa HabicherDott.ssa Maria Vittoria Habicher, Ufficio formazione personale sanitario, Segreteria del Comitato etico provinciale

Il sig Meier, paziente di 73 anni, ha subito un colpo apoplettico di media gravità con una afasia e emiplegia. Dopo una settimana è ancora ricoverato nel reparto di terapia intensiva, il suo stato è lievemente migliorato, ma è ancora in uno stato di incoscienza. I famigliari riportano che il paziente avrebbe sempre affermato di non voler vivere neanche con una lieve menomazione e chiedono la sospensione delle terapie intensive. Allo stato attuale però la prognosi non è ancora valutabile. Per questo motivo i medici non ritengono di poter rinunciare alle misure mediche intensive. Un collaboratore del team propone di richiedere una consulenza etica.

Cos’è la consulenza etica?

La consulenza etica è la discussione di un caso clinico secondo i principi etici, per pervenire alla migliore decisione possibile dal punto di vista etico, attraverso un colloquio strutturato e limitato nel tempo, condotto da un moderatore con il team che ha in cura il paziente.

La consulenza etica può quindi offrire un aiuto alle persone (personale, pazienti, famigliari) nelle situazioni etiche conflittuali concrete (ad es. limitare un trattamento a un paziente terminale, interrompere una terapia, avviare un’alimentazione per sonda, rispettare le volontà di trattamento di un paziente o il rifiuto di sottoporsi a terapie, interruzioni di gravidanza tardive, trapianti di organi e così via).

Come si svolge la consulenza etica?

2-3 membri del gruppo di consulenza si recano su esplicita richiesta in reparto o alla residenza per anziani e conducono la discussione sul caso dal punto di vista etico secondo una certa struttura con l'equipe curante.

La discussione etica di un caso clinico si orienta ai quattro principi etici in medicina: il principio di beneficialità (promuovere il benessere del paziente); il principio di non-maleficienza (non arrecare danno al paziente); il principio dell’autonomia (rispettare e promuovere l’autodeterminazione del paziente); il principio di giustizia (uso responsabile delle risorse).

La discussione comincia con l’analisi del caso clinico (diagnosi, prognosi, opzioni terapeutiche e possibili rischi). Prosegue con la valutazione degli obblighi etici verso il paziente. Beneficio/non maleficienza: quale opzione terapeutica è la migliore per il bene del paziente? Rispetto dell'autonomia: dopo adeguata informazione, quale opzione preferisce il paziente stesso?

Nella valutazione degli obblighi etici verso terzi (giustizia) ci si chiede: Quali sono gli obblighi verso famigliari, altri pazienti, la società?

Nella sintesi si valuta se gli obblighi etici convergono o sono in conflitto. In caso di convergenza si può decidere di applicare la terapia eticamente sostenibile.

Problemi etici possono sorgere nella interpretazione dei prinicipi etici: ad es. la volontà in uno stato di limitata capacità di decidere; beneficio in caso di coma vigile; oppure nella valutazione nei casi di conflitto tra principi etici: es. beneficio o volontà.

Nella sintesi si procede eventualmente alla valutazione del conflitto per pervenire infine ad una decisione motivata.

Questa decisione non è vincolante, la decisione finale resta in ogni caso affidata all’equipe terapeutica.

La grande utilità della consulenza etica è che può migliorare le decisioni nell’interesse dei pazienti; dare un sollievo ai collaboratori, pazienti e famigliari, e migliorare la comunicazione e la collaborazione tra i diversi gruppi professionali.

In Alto Adige la consulenza etica è stata istituita nell’ambito di un progetto in collaborazione tra l’Assessorato alla Sanità (Comitato etico provinciale, Ufficio formazione personale sanitario), l’Azienda sanitaria dell’Alto Adige, e l’Associazione delle residenze dell’Alto Adige. Obiettivo è un’offerta integrata di consulenza per gli ospedali, il territorio e le Residenze per anziani, un vantaggio in considerazione della forte sovrapposizione di problemi). In ogni Comprensorio sanitario è stato istituito un gruppo di consulenza etica con 10-15 membri provenienti da Ospedali e case di riposo, di vari gruppi professionali, che hanno frequentato una formazione adeguata e si aggiornano regolarmente. Questa offerta integrata ed estesa ad una regione intera è unica a livello europeo. Attualmente la consulenza può essere richiesta solo dal personale sanitario degli ospedali, del territorio e delle residenze per anziani, ma non è escluso che si possa estendere la possibilità di richiederla ai pazienti e ai loro famigliari.

Consenso informato?

foto dott.ssa MascalzoniDott.ssa Deborah Mascalzoni, ricercatrice senior in Bioetica presso L’accademia Europea di Bolzano, membro del comitato etico provinciale e del comitato etico dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige

Tutti noi prima o poi abbiamo dovuto firmare in ospedale o dal medico il cosiddetto: “consenso informato”. Spesso esso è considerato una noia, un altro tra molti moduli obbligatori da dover compilare sia da parte dei medici che da parte dei pazienti, moduli che spesso vengono firmati senza neppure essere discussi o letti.

Ma che cos’è o dovrebbe essere in realtà il consenso informato?

Il consenso informato è una procedura attraverso cui medico e paziente discutono i vantaggi e i rischi legati ad una terapia o ad un intervento. Il medico informa e presenta in modo neutro e professionale le opzioni disponibili in modo tale da consentire al paziente di prendere una decisione autonoma e informata. Il consenso informato è obbligo di legge per tutte le procedure cliniche o di ricerca che comportino un rischio per il paziente.

La necessità etica e legale di ottenere il consenso per sottoporre una persona ad una procedura medica di ricerca, ad una terapia o ad un intervento invasivo viene per la prima volta introdotto con la dichiarazione di Helsinki del ’46, emanata dopo il processo di Norimberga che portò a condanna gli atroci crimini commessi, durante il Nazismo anche in ambito medico. Nella dichiarazione si sancisce che ogni procedura medica debba essere condotta in armonia con tre principi etici di base: rispetto per l’autonomia della persona, beneficenza (ovvero l’agire per il bene dell’individuo e mai per il suo male) e giustizia.

Il consenso informato risponde all’esigenza di testimoniare sulla “informata” volontà della persona e intende garantire che la sua autonomia sia stata rispettata. Il consenso informato è definito dall’ OMS una procedura di comunicazione tra medico e paziente per garantire il bene del paziente. La comunicazione è la chiave di volta dell’intero procedimento. La spiegazione tecnica della procedura medica da parte del medico è fondamentale affinché vi sia una decisione consapevole ma è altrettanto importante che vi sia uno spazio di autonomia in cui sia possibile alla persona valutare i benefici, i rischi e gli effetti negativi anche da un punto di vista psicologico od esistenziale, in modo slegato dall’opinione del medico, per consentire una decisione davvero libera.

Il principio del consenso informato prevede una comunicazione umana e complessa in cui due individui capaci e competenti (medico e paziente)si confrontano, hanno occasione di affrontare dubbi e di mettersi in discussione: una comunicazione personalizzata dunque che tuteli il paziente nel suo diritto di scegliere per la propria salute. Spesso i tempi della sanità non concedono tale spazio. E’ difficile per il medico in questo contesto trovare tempo ed energia per non fornire una soluzione pronta che necessiti solo di una firma da parte del paziente e che garantisca e legittimi le procedure standard di una struttura sempre più complessa.

Oggi il consenso viene usato perlopiù in modo improprio e in modo tale da rovesciarne il senso: invece di essere usato come strumento per tutelare la persona nel suo processo di decisione, esso viene utilizzato per tutelare la struttura sanitaria. Viene cioè utilizzato alla stregua di un contratto, una liberatoria che elimini la responsabilità della struttura nei confronti del paziente e viene di conseguenza vissuto come una noia legale da espletare da medici e pazienti. Questo “contratto” peraltro, nelle sue clausole, non ha validità legale perché la responsabilità del medico e della struttura permangono e non possono mai essere delegate al paziente. Tale uso legalistico fa sì che il consenso/liberatoria venga usato anche laddove non necessario e crea una pesante burocratizzazione che pesa sulle casse del bilancio senza apportare benefici reali creando talvolta anche inaccettabili situazioni limite.

Il danno maggiore è nel rapporto con la popolazione e con i pazienti. L’approccio difensivo e legalistico, che riduce il processo del consenso alla firma (obbligata) di un modulo a cui non corrisponde quasi mai una discussione informata, crea un clima di sfiducia e di incertezza in cui il paziente non si sente tutelato e vede nell’azienda e nel medico un antagonista e non un alleato.

L’importanza del processo comunicativo che conduce al consenso è dunque fondamentale, non solo per garantire il rispetto della volontà degli individui nel costruire una relazione equilibrata tra il momento dell’informazione e quello della decisione, ma anche per aiutare a costruire quel rapporto umano di fiducia tra medico e paziente, o tra utente e struttura sanitaria, che è condizione privilegiata ed essenziale per una cura efficace.

Dott. Franco Alberton
Specialista in medicina legale, Università Verona, membro del Comitato etico provinciale

Il crescente interesse nei riguardi della bioetica e, in particolare, l’attenzione per il fondamentale principio dell’autonomia della persona hanno comportato, in medicina, una graduale trasformazione del tipo di rapporto tra malato e curante: dopo l’abbandono della c.d. “medicina paternalistica” si  dovrebbe giungere alla c.d. "alleanza terapeutica", espressione che indica l’ingresso da protagonista del paziente nei processi decisionali relativi ai trattamenti sanitari che gli vengono proposti.
Tale obiettivo resta comunque difficile da conseguire, data la marcata asimmetria dei ruoli tra il sanitario che detiene conoscenze, abilità e potere e la persona che, verosimilmente oppressa dalla paura, dal dolore e dalla soggezione, necessita di assistenza e sostegno. In questa oggettiva disparità, che è consueta nella pratica clinica quotidiana, appare assai arduo ipotizzare che un malato possa essere realmente libero dinanzi a proposte terapeutiche che non sempre è in grado di comprendere.

Ciononostante è necessario tenere sempre presente che il consenso basato sulla condivisione è il fondamento di liceità dell’atto medico e se il rispetto di tale principio è difficile nella pratica clinica ordinaria, lo è ancor di più  nel caso di pazienti particolarmente fragili o vulnerabili che si identificano, in generale, con coloro che sono parzialmente o totalmente incapaci di instaurare una relazione o anche un semplice colloquio.
E’ il caso, ad esempio, del minore: è certo che il bambino non può essere considerato un soggetto totalmente passivo, essendo una persona che merita attenzioni particolari nella sua dimensione fisica ma anche psicologica. Naturalmente il tipo di approccio, le modalità relazionali, i contenuti dell’informazione dovrebbero variare in rapporto all’età ed al grado di maturità del piccolo paziente, sempre nel rispetto del ruolo insostituibile dei genitori.
Oltre al minore, sono da considerare pazienti vulnerabili anche tutti coloro che risultino affetti da patologie fisiche o mentali: rientrano in questi casi, ad esempio, i portatori di disturbi psichici, ma anche le persone anziane portatrici di patologie degenerative come il morbo di Alzheimer o l’arteriosclerosi ed anche, naturalmente, i pazienti c.d. “terminali”.
Tutte queste persone dovrebbero quindi essere assistite con cautela, attenzione e sollecitudine del tutto particolari soprattutto quando, in assenza di un rappresentante legale (tutore, amministratore di sostegno o genitori nel caso di minorenne), si dovesse prospettare nei loro confronti una decisione clinica rischiosa, gravosa o condizionata da incerte prospettive di risultato.
E’ evidente, in conclusione, che dinanzi a soggetti particolarmente  “vulnerabili” il medico dovrebbe innanzitutto ricercare, per quanto possibile, la collaborazione del destinatario del processo terapeutico. In ogni caso, la regola da seguire sempre è quella di adeguare il comportamento al principio di “beneficialità”: agire sempre e comunque per il benessere del paziente, in base agli indirizzi della deontologia propria della professione sanitaria.

Dott. Oswald Mayr
Primario di Medicina intensiva, Bolzano

L’approccio al decadimento e alla morte non è soltanto una questione medica, ma costituisce in prima linea una sfida sociale, individuale e religiosa, alla quale anche la medicina è chiamata a dare un suo importante  contributo. Un numero sempre maggiore di persone lamenta che nella nostra società il modo e il tempo della morte siano sempre più condizionati da decisioni mediche, dando troppo poco rilievo alla volontà del paziente con i suoi diritti ed il suo concetto individuale di come vuole gestire la fase terminale della sua vita. Perciò si impone una attenta riflessione sul ruolo della medicina soprattutto nella fase che precede la morte.

Morire con dignità: Spesso si parla del morire con dignità senza sonde e altri macchinari di vario genere. In realtà il termine di morte dignitosa da solo non basta a modificare o migliorare realmente i percorsi assistenziali. Per raggiungere miglioramenti significativi per il paziente e consentirgli di morire con dignità appare più appropriato partire dal concetto di autonomia maggiormente presente nell’Europa occidentale. Ma anche il concetto di autonomia non è l’unico punto di riferimento. Insistere esclusivamente sul principio della autodeterminazione ci porta in un vicolo cieco verso la solitudine, se si omette di tenere in considerazione e si ignora la contemporanea dipendenza che sempre ad essa si accompagna. A chi tiene in considerazione esclusivamente il concetto di autonomia, mancano valori come solidarietà, riguardo, empatia, responsabilità e interessamento. La vera autonomia invece si realizza nella consapevolezza della contemporaneità di dipendenza e indipendenza, e della responsabilità verso se stessi e verso il proprio contesto sociale.

Direttive anticipate di trattamento: in Alto Adige ogni anno muoiono ca. 5.000 pazienti, tra cui più di 1000 per malattie oncologiche. Il 70% ca. muore in ospedale o in altre strutture di assistenza, più del 95% non ha predisposto un testamento biologico. Non sentono l’esigenza di confrontarsi con il tema della morte, fiduciosi che alla fine della vita medici e parenti al loro posto prenderanno le decisioni più giuste e appropriate. Quando si è in un buono stato di salute, chiedersi che tipo di trattamento si vorrebbe quando a causa di un incidente, di un ictus, dell’età avanzata o di una grave malattia non si sarà più in grado di decidere, richiede uno sforzo di  immaginazione notevole. Diversa è la situazione nel caso di persone con malattie croniche o malattie oncologiche. Accade infatti più spesso che le persone che si siano già trovate in una situazione di pericolo redigano un testamento biologico in vista dell’eventualità di non essere più in grado di prendere una decisione.

Contenuto e finalità delle direttive anticipate di trattamento: aver predisposto un testamento biologico e poter contare sul rispetto delle volontà ivi espresse dà un senso di tranquillità. Al termine della vita si renderanno comunque necessarie decisioni che si pongono tra la volontà e il bene del paziente. Il testamento biologico è una forma di espressione di questa volontà, ma è anche un importante strumento per stimolare il dialogo e la comunicazione tra il paziente e il suo contesto sociale e trovare le forme di trattamento più appropriate a lui. In questa luce il testamento biologico non va visto come una decisione isolata della singola persona, ma piuttosto come strumento di comunicazione con gli altri, in modo particolare con i parenti, il personale medico ed infermieristico.

  • Redigere un testamento biologico costituisce una sfida personale che richiede un confronto con la propria condizione di essere mortale, con la morte e il processo del morire. Alla base c’è un processo chiarificatore dei propri valori, del proprio modo di porsi davanti a temi come la malattia, la dipendenza e la morte.
  • Sulla base di questi valori, l’intenzione di redigere un testamento biologico offre una buona opportunità per dare, attraverso il confronto e il dialogo con i propri famigliari, amici e conoscenti, medici e persone addette all’assistenza,  una forma più solida e ponderata a queste considerazioni personali. Questa ricerca che si sviluppa lentamente attraverso il dialogo ed il confronto, sfocia in una dichiarazione di volontà che può realmente tener conto dello stato di salute individuale, dei suoi prevedibili sviluppi, dei propri punti di riferimento e concetti.
  • In questo contesto rimane comunque obbligatorio il confronto con le malattie che spesso vengono associate con l’idea della “medicina disumana e dell’essere attaccati alle macchine“ e che trovano particolare riscontro nei testamenti biologici. Fanno parte di questo tipo di malattie ad esempio lo stato comatoso prolungato, demenza, prognosi infausta, respirazione artificiale, nutrizione artificiale, il caso di malattia grave avanzata ecc.
  • Il testamento biologico nato in questo contesto non sarà dunque una serie di imposizioni al medico, ma una dichiarazione di valori che saranno da tenere in considerazione e da rispettare qualora si presenti una delle tante malattie possibili.
    Ciò che serve è una maggiore attenzione alle condizioni sociopolitiche, sociali, culturali, ma anche spirituali che accompagnano la fase terminale della vita. Sostenere maggiormente la medicina palliativa fa parte di questo dovere. La società deve prendere sul serio le esigenze dell’età avanzata, le questioni legate al processo del morire, e sviluppare e promuovere la comprensione delle paure e delle preoccupazioni connesse. È proprio la mancanza di sensibilità e cura da parte della società che fa nascere il desiderio di eutanasia e del suicidio assistito, quando la propria esistenza è vissuta ormai come priva di ogni speranza e ragione di essere. Non bastano regolamentazioni individuali per creare valide alternative a questa tendenza.

La richiesta di un regolamento giuridico e del potere vincolante delle direttive anticipate di trattamento ormai da anni sono parte fissa del dibattito politico sia in Italia che nel resto dell’Europa. In effetti l’autonomia del paziente è riconosciuta come valore etico fondamentale nell’ambito della relazione tra medico e paziente, a meno che non vi siano richieste contrarie all’ordinamento giuridico. Senza voler sminuire l’importanza di una regolamentazione giuridica, essa però non è da sopravvalutare, perché il rapporto umano fondato sul senso di responsabilità e sui principi etici non può comunque essere sostituito dalla sentenza di un tribunale.

Prof. Dr. Josef Wisser
Primario di Ginecologia, Clinica universitaria Zurigo

Allo stato attuale la diagnostica prenatale comprende sia metodiche non-invasive come l’indagine ultrasonografica e metodiche invasive come l’amniocentesi.
Lo screening ecografico del primo trimestre di gravidanza non solo determina lo sviluppo biometrico e quindi l’età dell’embrione, ma serve anche ad escludere condizioni che possono mettere in pericolo la vita della madre (ad es. le gravidanze extrauterine). Inoltre si possono documentare con esattezza le gravidanze gemellari inserendole quindi nei controlli relativi alle categorie delle gravidanze a rischio. Nei gemelli monoovulari in cui la separazione è avvenuta successivamente all’annidamento (una sola placenta rifornisce entrambi i feti), esiste il pericolo della cosiddetta sindrome da trasfusione feto-fetale. Grazie alla coagulazione laser dei vasi placentari siamo oggi in gardo di migliorare sensibilmente la quota di bambini sani. Inoltre, già al termine del primo trimestre possono essere riconosciute alcune patologie, come la megavescica e, grazie ad un intervento precoce siamo in grado di offrire una buona qualità di vita. L’analisi di marcatori biochimici integra l’indagine ecografica nella valutazione della probabilità di rischio delle patologie cromosomiche riducendo il ricorso ad accertamenti rischiosi quali l’amniocentesi ed il prelievo dei villi coriali. Nel secondo e nel terzo trimestre di gravidanza il controllo ecografico valuta l’integrità corporea del feto e documenta situazioni a rischio da tenere sotto osservazione nel prosieguo della gravidanza, come l’impianto basso della placenta che, se non riconosciuto, può provocare pericolose emorragie. Attualmente siamo inoltre in grado di riconoscere patologie fetali quali l’anemia oppure i disturbi del ritmo cardiaco che possono essere trattati con successo prima della nascita. Nei casi poi, in cui non fosse possibile effettuare una terapia in utero, la diagnosi prenatale si dimostra comunque un presidio essenziale nel monitoraggio dei feti per consentirne poi il trasferimento in centri di perinatologia per le cure specialistiche (come nel caso di feti con la trasposizione dei grossi vasi del cuore).

Non si può negare che l’accertamento di una malattia fetale induce sempre una grave situazione di conflitto nei  futuri genitori, che il più delle volte sembra risolvibile solamente tramite l’interruzione della gravidanza. L’interruzione della gravidanza d’altra parte equivale sempre ad una resa di fronte al mito del figlio perfetto. Una società che rispetta il diritto alla vita di malati e persone disabili ha innanzitutto il dovere di tutelare i genitori di un bambino malato che non è ancora nato e proteggerli da possibili discriminazioni sociali.
Agli investimenti per garantire la possibilità di effettuare le interruzioni di gravidanza non hanno corrisposto equivalenti stanziamenti di risorse  per strutture sociali e sanitarie in favore della madre e del bambino.
Obiettivo della diagnostica prenatale è l’ottimizzazione dell’assistenza alla madre ed al feto. Il suo valore e il suo utilizzo in medicina non deve cadere in discredito o addirittura essere ostacolato a causa dei timori di un suo possibile uso indebito.